Ricerca genetica e tutela dei dati in UE e in Italia

Abstract [It]: Il presente studio mira ad analizzare le risposte che il diritto dell’Unione Europea e il diritto italiano hanno adottato in relazione al rapporto tra ricerca genetica e diritti fondamentali del soggetto interessato, con speciale riguardo alla dimensione della privacy e del consenso informato. A tal fine, l’analisi si focalizzerà specialmente sull’Articolo 9(2)(j) del Regolamento (UE) 2016/679 e sulla regolamentazione amministrativa da parte del Garante della privacy, ai sensi dell’Articolo 2-septies del Codice della Privacy.

Abstract [En]: The purpose of the present study is to analyse the responses that European Union law and Italian law have so far provided to the relationship between genetic research and the fundamental rights of the data subject, especially those rights related to privacy and informed consent. To this end, this study puts special emphasis respectively on Article 9(2)(j) of Regulation (EU) 2016/679 679 and on the administrative regulation adopted by the Italian Data Protection Authority under Article 2-septies of the Privacy Code.

Parole chiave: Ricerca genetica; protezione dei dati; autodeterminazione informativa; diritto al progresso scientifico; bilanciamento

Keywords: Genetic research; data protection; informational self-determination; right to scientific progress; balancing

Sommario: 1. Premessa. 2. Contestualizzazione della ricerca genetica. 2.1. La ricerca genetica nel quadro sovranazionale… 2.2. …ed in quello nazionale. 3. Luci e ombre della normativa sul trattamento dei dati genetici. 3.1. La ricerca genetica nell’alveo dell’Articolo 9(2)(j) del Regolamento (Ue) 2016/679. 3.2. Il Codice della privacy e la regolazione amministrativa da parte del Garante. 4. Sono possibili soluzioni normative e interpretative per determinare il bilanciamento? 5. Brevi osservazioni conclusive.