Abstract [It]: La mancanza di regole chiare per l'affidabilità, autenticità, integrità, leggibilità e reperibilità dei dati mette a rischio il loro valore legale nel tempo. Questo vulnus normativo impatta negativamente sulla loro sicurezza e sulla privacy dei cittadini. L’analisi normativa sul tema della governance dei dati suggerisce di favorire l’apertura dei dati personali nel rispetto dei principi FAIR e di estendere il concetto di data retention a quello di data preservation.
Title: Management and storage of health data. The regulatory breach impacting security and data protection
Abstract [En]: The lack of clear rules for data reliability, authenticity, integrity, readability, and accessibility undermines their legal value over time. This regulatory gap negatively affects their security and citizen privacy. The legal analysis on data governance suggests promoting the openness of personal data in compliance with FAIR principles and extending the concept of data retention to data preservation.
Parole chiave: Conservazione dei dati, sicurezza dei dati, dati sanitari, principi FAIR
Keywords: Data preservation, data security, health data, FAIR principles
Sommario: 1. Introduzione. 2. Nuova Governance europea dei dati sanitari: impatti e prospettive. 3. Il parere del Garante Privacy su EDS. 4. Verso una possibile regolamentazione in materia di gestione e conservazione dei dati. 5. Conclusioni. 6. Riconoscimenti.
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