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FOCUS - Osservatorio di Diritto sanitario

 Il quadro normativo sulle malattie rare in Italia, tra principi costituzionali e futuro del sistema sanitario

Abstract [It]: Il presente contributo intende ricostruire il quadro normativo in materia di malattie rare, evidenziando in particolare come la garanzia di una tutela piena per i pazienti affetti da tali patologie coinvolga una pluralità di diritti e principi costituzionali, a partire ovviamente dal diritto fondamentale alla salute, e finisca per toccare, se non anticipare, alcune delle principali questioni legate agli attuali sviluppi del nostro sistema sanitario. Ne emerge il valore paradigmatico che il tema delle malattie rare assume anche per gli scenari futuri della sanità, con particolare riguardo alle problematiche legate al finanziamento, alla sostenibilità e all’innovazione e ricerca.

 

Abstract [En]: This essay aims to provide an analysis of the regulatory framework on rare diseases, highlighting in particular how the guarantee of full protection for patients suffering from these diseases involves a plurality of constitutional rights and principles, obviously starting from the fundamental right to health, and ends up touching, if not anticipating, some of the main issues related to current developments in our health system. The paradigmatic value that the issue of rare diseases also assumes for future healthcare scenarios emerges, with particular regard to issues related to financing, sustainability and innovation and research.

 

Sommario: 1. Le malattie rare come questione di rilevanza costituzionale. 2. Le politiche comunitarie in materia di malattie rare quale riferimento per gli sviluppi nazionali. 3. La garanzia del diritto fondamentale alla salute nell’ambito delle malattie rare. 4. Un successo intermedio: il primo Piano Nazionale Malattie Rare (2013-2016). 5. Innovazione e ricerca: il caso dei farmaci orfani per la cura delle malattie rare. 6. Scenari futuri: la proposta di legge sulle malattie rare e il valore paradigmatico delle malattie rare per il sistema sanitario.



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