Digitalizzazione delle amministrazioni e accesso ai dati e ai documenti informatici sanitari

Abstract [It]: Il saggio muove dal rilievo sempre maggiore assunto negli ultimi anni dalle istanze di digitalizzazione delle pubbliche amministrazioni anche nel loro rapporto con la tensione verso la trasparenza, per indagare come tali istanze si atteggino rispetto alle amministrazioni sanitarie e, in particolare, ai documenti informatici sanitari. Tratteggiata la disciplina di questi ultimi, lo scritto si sofferma sul regime giuridico dell’accesso ai dati e alle informazioni riportati in siffatti documenti – ivi compresi profili evolutivi della privacy sanitaria e quelli afferenti ad una possibile ulteriore valorizzazione di tali dati sanitari – e chiude con alcune riflessioni concernenti il ruolo dei medici, ivi compresi quelli in formazione specialistica, nel collegamento tra la loro attività e i richiamati documenti digitali sanitari.

Title: Digitization of public administrations and access to e-health documents and data.

Abstract [En]: The essay moves from the ever-increasing importance assumed in recent years by the instances of digitization of public administrations also in their relationship with the tension toward transparency, to investigate how these instances are behaving with respect to health administrations and, in particular, to computerized health records. Having dealt with the discipline of the latter, the paper dwells on the legal regime of access to the information contained in such documents – including evolving profiles of health privacy and those pertaining to possible further enhancement of such health data – and it closes with some reflections concerning the role of doctors, including those in specialist training, in the connection between their activities and the aforementioned digital health documents.

Parole chiave: Digitalizzazione, dati sanitari, documenti sanitari, diritto di accesso.

Keywords: Digitization, e-health data, e-health documents, right to access.

Sommario: 1. La digitalizzazione dell’amministrazione pubblica come strumento di trasparenza e il suo rilievo in sanità. I documenti informatici sanitari. 2. La cartella clinica (anche in formato elettronico). 3. Il dossier sanitario elettronico. 4. Il fascicolo sanitario elettronico (FSE). 5. La disciplina dell’accesso ai documenti informatici sanitari. Aspetti di inquadramento generale della trasparenza sanitaria. 5.1. Ancora sull’accesso previsto dagli artt. 22 ss. della l. n. 241/1990 e s.m. 5.2. L’accesso alla cartella clinica. 5.3. L’accesso al dossier sanitario elettronico. 5.4. L’accesso al fascicolo sanitario elettronico (FSE). 6. Recenti evoluzioni giurisprudenziali del diritto di accesso agli atti delle strutture sanitarie. 7. La valorizzazione dei dati sanitari nel sistema di welfare e le problematiche connesse alla privacy nel sistema globale. 7.1. Verso una procedura “sandbox” per il trattamento e lo scambio dei dati sanitari? 8. Conclusioni e prospettive.