Disabilità

Il tema della disabilità e la sua rappresentazione all’interno dei singoli contesti socioculturali sono in grado di influenzare e coinvolgere diversi piani: dal mondo artistico-letterario alla politica, dal campo scientifico al “sentire comune”, dagli aspetti sanitari alla produzione normativa. All’interno di ciascuno di essi è possibile rinvenire le chiavi di lettura di una vera e propria “cultura della disabilità”.

La nozione di disabilità racchiude dunque un concetto elastico, in costante evoluzione, frutto dell’interazione tra persone con minorazioni e barriere attitudinali e ambientali (cfr. Preambolo Convenzione NU sulla disabilità).

Sotto altro profilo, tale elasticità e poliedricità del concetto sono espressione della complessità della materia.

Tutte le fonti normative sul tema fanno infatti riferimento ad un proprio concetto di disabile, rectius ad una singola sfaccettatura della nozione.

Nemmeno la legge n. 104 del 5 febbraio 1992 recante “Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate” è riuscita a delineare un concetto univoco.

Ai sensi dell’art. 3 della citata legge è persona handicappata “colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione”.

Le prestazioni erogate in favore della persona handicappata dipendono dalla natura e dalla gravità della minorazione medesima. Le Unità Sanitarie Locali, mediante proprie commissioni mediche, effettuano ogni accertamento relativo alla minorazione e all’erogazione dello specifico intervento assistenziale.

La cura e la riabilitazione della persona handicappata si realizzano con programmi che prevedono prestazioni sanitarie e sociali integrate tra loro, “che valorizzino le abilità di ogni persona handicappata e agiscano sulla globalità della situazione di handicap, coinvolgendo la famiglia e la comunità. A questo fine il Servizio sanitario nazionale, tramite le strutture proprie o convenzionate, assicura: a) gli interventi per la cura e la riabilitazione precoce della persona handicappata, nonché gli specifici interventi riabilitativi e ambulatoriali, a domicilio o presso i centri socio-riabilitativi ed educativi a carattere diurno o residenziale di cui all'articolo 8, comma 1, lettera l); b) la fornitura e la riparazione di apparecchiature, attrezzature, protesi e sussidi tecnici necessari per il trattamento delle menomazioni” (cfr. art. 7 legge 104/1992).

Alle soglie del nuovo millennio, la Convenzione delle Nazioni Unite sulla disabilità del 13 dicembre 2006 ha rappresentato il primo grande trattato sul tema. Scopo della Convenzione è la promozione e la protezione del pieno ed eguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, garantendo il rispetto per la loro “inerente dignità” (cfr. art. 1, comma 1).

La persona con disabilità viene definita come soggetto con “minorazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali a lungo termine che in interazione con varie barriere possono impedire la … piena ed effettiva partecipazione nella società su una base di eguaglianza con gli altri” (cfr. art. 1, comma 2).

I singoli Stati sono chiamati a riconoscere tutte le misure per assicurare alle persone con disabilità l’accesso ai servizi sanitari che tengano conto delle specifiche differenze di genere.

Più nel dettaglio, si è chiamati a fornire alle persone con disabilità (cfr. art. 25):

-          la stessa gamma e qualità di servizi e “programmi sanitari, gratuiti o a costi sostenibili, forniti alle altre persone, compresi i servizi sanitari nell’area della salute sessuale e riproduttiva e i programmi di salute pubblica inerenti alla popolazione”;

-          tutti quei servizi necessari a causa della loro stessa disabilità, “compresi la diagnosi precoce e l’intervento appropriato, e i servizi destinati a ridurre al minimo ed a prevenire ulteriori disabilità, anche tra i bambini e le persone anziane”;

-          i citati servizi sanitari “il più vicino possibile alle comunità in cui vivono le persone, comprese le aree rurali”;

-          la “promulgazione di standard etici per l’assistenza sanitaria pubblica e privata”;

-          ogni forma di tutela idonea a proibire discriminazioni nell’ambito delle assicurazioni, consentendogli di ottenere, “a condizioni eque e ragionevoli, un’assicurazione per malattia e, nei Paesi nei quali questa sia consentita dalla legge nazionale, un’assicurazione sulla vita”;

-          ogni garanzia al fine di prevenire il “rifiuto discriminatorio di assistenza medica o di cure e servizi sanitari o di cibo e fluidi sulla base della disabilità”.

La suddetta Convenzione è stata ratificata dall’Unione Europea e dallo Stato italiano con legge n. 18 del 3 marzo 2009 recante “Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite  sui diritti delle persone con disabilità, con protocollo opzionale, fatta a New York il 13.12.2006 e istituzione dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità”.

Completano infine il concetto di disabilità, e il quadro delle relative tutele, le prescrizioni di cui alla legge n. 134 del 18 agosto 2015 in merito al disturbo dello spettro autistico. La c.d. nuova legge sull’autismo individua le aree di intervento finalizzate a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e dell’inserimento nella vita sociale delle persone con autismo, in conformità a quanto previsto dalla risoluzione dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite del 12.12.2012 (cfr. art. 1 legge cit.).

Si rileva inoltre che, in attuazione dei principi sanciti dalla Convenzione delle Nazioni Unite sulla disabilità, nonché dei principi indicati dalla legge n. 104 del 5 febbraio 1992, allo scopo di promuovere la piena integrazione delle persone con disabilità è stato istituito presso il Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali, l’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, di seguito denominato “Osservatorio”.

L’Osservatorio è presieduto dal Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali che ne adotta il relativo regolamento ai sensi dell’art. 17, comma 3, della legge 23 agosto 1988 n. 400.

Tra i compiti del predetto organismo si rinviene la predisposizione di una relazione sullo stato di attuazione delle politiche sulla disabilità di cui all’art. 41, comma 8, della legge 5 febbraio 1992 n. 104.

Con il D.P.R. 12 dicembre 2017 è stato definito l’attuale programma biennale dell’Osservatorio.

Individuate le principali fonti legislative, tale quadro normativo di riferimento circa i diritti in materia sanitaria e socio-sanitaria per le persone con disabilità non può non tenere conto, tra l’altro, anche delle seguenti norme e dei seguenti principi:

-          art. 2 della legge 833 del 23.12.1978 recante l’istituzione del servizio sanitario nazionale nella parte in cui tra gli obiettivi del servizio elenca la “diagnosi e la cura degli eventi morbosi quali che ne siano le cause, la fenomenologia e la durata”;

-          con riferimento alle prestazioni riconducibili ai livelli essenziali di assistenza garantite dal Servizio Sanitario Nazionale, la legge 289 del 2002 (legge finanziaria 2003) all’art. 54 richiama il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 29.11.2001, secondo cui in materia di assistenza territoriale ambulatoriale e domiciliare, nonché in quella residenziale e semi-residenziale, “l’attività riabilitativa sanitaria e sociosanitaria deve essere rivolta anche alle persone con disabilità fisica, psichica e sensoriale”;

-          la sentenza n. 36 dell’8.03.2016 della Corte costituzionale nel richiamare la normativa della Regione Sardegna ha incluso nella nozione di persone non autosufficienti sia le persone anziane sia i disabili;

-          la legge n. 112 del 22.06.2016 in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare ha previsto l’accesso alle misure di assistenza, cura e protezione a carico di un Fondo le cui specifiche finalità (il supporto e l’integrazione del disabile) vanno ad integrarsi con i livelli essenziali di cura previsti dal SSN.

Tenendo presente che il sistema sanitario deve fare ancora molta strada sul punto, ulteriori aspetti meritevoli di uno specifico focus attengono anche all’esame delle singole azioni poste in essere per arricchire e consolidare i livelli di assistenza ai soggetti disabili, come ad esempio quelle in materie di autismo, o in materia di diagnosi e intervento a favore della popolazione con disabilità intellettiva e disturbo psichiatrico.

Simona Maria Spina